El folk y el circo se ponen al servicio de la solidaridad en una gala benéfica

El día 24 de octubre, en la Casa de la Cultura de Gamonal, se celebra la gala en favor de la enfermedad rara ataxia-telangiectasia

Dos niños burgaleses están afectados por esta enfermedad genética que solo padecen 30 personas en todo el país

Diego Galaz y ‘Terapiclowns’, entre otros, participarán en el evento titulado ‘Tú sí que eres raro’

El folk y el circo se ponen al servicio de la solidaridad en una gala benéfica La gala se celebrará en la Casa de la Cultura Gamonal. IAC

‘Tú sí que eres raro’ es la respuesta habitual de las personas con enfermedades raras como la ataxia-telangiectasia. Reírse de su situación, para la que nunca existe cura, es una forma de mirar con optimismo a una enfermedad para la que solo hay cuidados paliativos. Ahora, además, la respuesta se ha convertido en una gala benéfica en la que el folk y el circo unen sus fuerzas en busca de fondos que se destinarán de forma íntegra a la Asociación de Familiares y Afectados de Ataxia-Telangiectasia (Aefat).

En la Casa de la Cutural de Gamonal, el día 24 de octubre a las 19.00 horas, ‘Terapiclowns’, ‘Parradust Ceol Project’ y Diego Galaz ofrecerán sus espectáculos de variedades y musicales en beneficio de Aefat. Todo lo recaudado se destinará a la investigación que se desarrolla con terapia génica.

La ataxia-telangiectasia solo afecta a 30 españoles, entre los que están dos niños burgaleses

La ataxia-telangiectasia es una enfermedad de las consideradas raras por su escasa incidencia sobre la población. En España solo 30 personas la padecen, dos de ellas son niños burgaleses. Esta patología tiene su origen en la ausencia de una proteína que generalmente suele afectar al cerebelo, lo que a medio plazo reduce la psicomotricidad. Con menos de doce años, los niños que la padecen acaban necesitando una silla de ruedas para moverse. Sin embargo, su capacidad cognitiva no se ve afectada.

La atención a los niños que la sufren se limita a la fisioterapia y la logopedia, con el objetivo de retrasar lo más posible los graves efectos de la ataxia-telangiectasia. A esos cuidados también irá destinada parte de la recaudación que consigan los familiares de niños afectados en la gala ‘Tú sí que eres raro’, que tiene un donativo de asistencia de 10 euros.

La compra de entradas se puede realizar en las taquillas de la Casa de Cultura de Gamonal, el Teatro Principal, Cultural Cordón o el Centro de Arte de Caja Burgos (CAB) los días laborables de 18:00 a 21:00 horas y el día de función desde una hora antes del comienzo del espectáculo.