Fibromialgia tiende la mano al dolor crónico para visibilizar su carácter invalidante
Se cumplen 25 años del reconocimiento de la enfermedad por la OMS pero el carácter incapacitante del dolor sigue siendo invisible
Los afectados reclaman mejor atención sanitaria, prestaciones sociales justas, investigación y ayuda en la inserción laboral
El acto ha tenido lugar esta mañana. PCR
Hace ahora 25 años la Organización Mundial de la Salud (OMC) reconoció la fibromialgia como una enfermedad. Un momento histórico que permitió singularizar una patología que actualmente se considera “paradigma del dolor crónico”, si bien no es la única. Por ese motivo, las asociaciones que engloban a los afectados por fibromialgia aprovechan el aniversario para “abrir el círculo de la singularización” y tienden la mano a todas las enfermedades que presentan dolor crónico, para visibilizar el carácter invalidante del mismo.
La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica Burgalesa, Afibur, ha celebrado esta mañana en la Plaza Mayor su Día Mundial, recordando que las enfermedades que cursan dolor crónico presentan problemáticas compartidas, así que deben “unir sus fuerzas y hacer frente común”. Como recoge el manifiesto conmemorativo, que se ha encargado de leer Javier Gil, de La Poesía es un Cuento, este tipo de patologías “no encajan” en el sistema sanitario y social, que mantiene invisible el carácter incapacitante del dolor.
La fibromialgia se diagnostica casi por descarte y su tratamiento en solo sintomático
La presidenta de Afibur, Laura Pascual, ha recordado que la fibromialgia es una enfermedad “complicada” pues no se puede diagnosticar con una prueba específica. Se diagnostica casi por descarte, lo que la ha convertido en un “cajón desastre”. Todo aquello que los médicos no sabían cómo diagnosticar pasaba a enmarcarse bajo fibromialgia. Y solo en el caso de los sanitarios que sí creían en su existencia, puesto que las reticencias e incluso el desprecio no se han quedado solo en el ámbito social o laboral, también se han tenido que soportar en el sanitario.
Ahora, 25 años después de la inclusión en la clasificación internacional de la OMS, la fibromialgia ya no es una enfermedad desconocida. “Sin estridencias, chantajes y descalificaciones”, los afectados han ido ganando terreno y viendo cómo se reconocían derechos y reivindicaciones. “Es cuestión de tiempo”, ha asegurado Teófilo Lozano, el Gerente de Área de Burgos, una de las personas que más ha apoyado al colectivo en Burgos, y gracias a la cual la provincia es la única de toda España que cuenta con un protocolo sanitario.
Protocolo y mucho más
Los médicos burgaleses ya saben cómo tienen que actuar cuando se les presenta un paciente con los síntomas de fibromialgia (dolor crónico generalizado, fatiga intensa, trastornos del sueño y del equilibro, intolerancias físicas, químicas y alimentarias, adormecimiento de las extremidades o tendencia a la ansiedad y la depresión). Ahora hace falta que ese protocolo se aplique correctamente y que se mejore la asistencia sanitaria, garantizando la igualdad y la accesibilidad de recursos y servicios públicos.
Burgos es la única provincia de España con un protocolo sanitario de fibromialgia
Entre las reivindicaciones del colectivo se encuentra también la investigación, para avanzar en detección precoz, diagnóstico y tratamiento. En estos momentos, los tratamientos de la fibromialgia son sintomáticos, es decir, buscan disminuir el dolor y la fatiga y mejorar el sueño, a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados. Igualmente, se reclaman prestaciones sociales “justas”, dentro de ese reconocimiento del valor incapacitante del dolor y la fatiga crónicos, para ayudar de la manera más digna a todos aquellos a los que la enfermedad no les permite trabajar.
El acceso al trabajo es también una de las principales preocupaciones del colectivo, que exige fórmulas de inserción laboral y adaptación de los puestos de trabajo, para no excluir a los afectados, que en muchas ocasiones siguen siendo el blanco de las sospechas. Las reivindicaciones se han expuesto esta mañana ante la sociedad, a través de una mesa informativa instalada en la Plaza Mayor, y ante las autoridades, en el acto de lectura de manifiesto, que se ha cerrado con la lectura de varios poemas y un cuento por parte de Javier Gil.
Exposición
Mientras, Afibur continúa con sus campañas de sensibilización. La exposición fotográfica ‘Fibromialgia: experiencias compartidas’ está recorriendo los centros cívicos del a capital. Recoge 12 instantáneas de Diego SU que ilustran seis síntomas de la enfermedad y seis sentimientos, y que buscan precisamente poner imagen a la enfermedad. La muestra seguirá recorriendo las salas de exposiciones de Burgos, pasando incluso por el Hospital Universitario, y tiene previsto salir a la provincia, con parada en Miranda de Ebro.
