Una cadena humana reclama «más investigación» para las enfermedades raras

IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras/Ricardo Ordóñez/ICAL
IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras / Ricardo Ordóñez/ICAL

Aitor Aparicio demanda un diagnóstico temprano y la reducción de los tiempos de espera «tan duros» para enfermos y familiares

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Una cadena humana ha abrazado el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) para reclamar «más investigación y recursos» en la atención de las dolencias poco comunes que afectan a miles de personas en España. Un día de celebración y de encuentro en el que responsables del centro, personalidades políticas, familiares y afectados por estas patologías han dejado claro que «tienen derechos» y que es el momento de «seguir avanzando» en diagnósticos y cuidados.

El director del Creer, Aitor Aparicio, ha destacado en declaraciones a Ical la necesidad que tienen aquellas personas que «cada día luchan contra una enfermedad rara» y que son «madres y padres que luchan con ejemplaridad en situaciones como los que se dan cuando se tiene una UCI en casa». «El día de las enfermedades raras es eso, porque en muchos casos son patologías crónicas y discapacitantes que demandan recursos y ayudas», ha afirmado.

En este camino, Aparicio ha indicado que ese apoyo es precisamente el que se presta en el centro burgalés al que acuden cientos de familias de todo el país en busca de ayuda para el tratamiento de sus hijos. Una realidad que «hace necesario que celebremos el día mundial con una cadena humana y con muchas peticiones», ha aclarado el director del centro que entiende que «hay que dejar claro que sin investigación» las enfermedades raras no pueden avanzar.

Precisamente, Aparicio ha subrayado que esa investigación debe de desarrollarse en el ámbito sanitario y social porque «es una asignatura que hay que hacer cada día un poco mejor» en aras a conseguir la normalización de estas enfermedades y sus diagnósticos. Así, cree que es necesaria la unión de «todos» los agentes implicados, desde las propias administraciones hasta la empresa privada, además del mundo asociativo.

Con todo, cree que hay que reducir esos tiempos de espera y de tratamiento que «tan duro» hacen el camino de las personas que padecen una enfermedad poco común y de su entorno familiar que, en muchas ocasiones, tiene que dejarlo todo para atender al enfermo. Asimismo, ha apuntado que «se ha de trabajar en un diagnóstico temprano» de estas enfermedades que, ya «avanzan» con respecto a hace décadas.

28 de febrero

El próximo miércoles, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de lasEnfermedades Raras que este año basa la efeméride en la importancia de la investigación. En este marco se ha celebrado esta mañana en Burgos la mesa redonda ‘Tengo una UCI en casa. Y ahora qué...?’, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas.

A continuación, Diego Galaz deleitó a decenas de usuarios del centro con su espectáculo musical ‘Violines, Serruchos y otros raros instrumentos’. Una actuación que dio paso a esa gran cadena humana que ya es un reclamo más del centro y que este año cumple su cuarta edición,

El miércoles, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos, así como en los centros de salud de la ciudad y en el centro comercial Camino de La Plata.

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