El Creer acoge el VI Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cadena humana que se realizó el pasado año/PCR
Cadena humana que se realizó el pasado año / PCR

Desde mañana y hasta el domingo, el Creer ha organizado actividades y actos en el centro para visibilizar y difundir la realidad de las personas afectadas

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza, desde mañana 22 y hasta el domingo 25 de febrero, el VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, este año bajo el tema de la investigación, que tendrán lugar en el centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en enfermedades raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevarán a cabo la presentación de otros proyectos del IMSERSO y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras

El sábado 24 de febrero, tendrá lugar la charla ‘¿Tengo derechos?’ y la mesa redonda ‘Tengo una UCI en casa. Y ahora qué...?’, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas. Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda ‘Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical ‘Violines, Serruchos y otros raros instrumentos’. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el centro formando una cadena. Por la tarde, en ‘Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara’, tendrá lugar la presentación monólogo ‘El humor en nuestro día a día’, y se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una enfermedad rara. El domingo, 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias ‘Crecer en jardines raros’.

El miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), en centros de salud de la ciudad y en el centro comercial ‘Camino de La Plata’. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

El director-gerente del Creer, Aitor Aparicio García, procederá a realizar la inauguración del VI Encuentro Nacional dando la bienvenida a todos los participantes. Además, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos (UBU) y el Creer han organizado la II Jornada de Intercambio ‘Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras’, dentro del Proyecto EN-RED, según han informado fuentes del centro.

Asimismo, Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio, participará con la ponencia ‘Investigación y Enfermedades Raras’. A continuación, se realizará un videofórum con la proyección de la recién estrenada película documental ‘Ganar al viento’, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand.

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