Isabel Gemio: la investigación es la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras

La presidenta de la Asociación Isabel Gemio, Isabel Gemio, participa en el VI Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras/Ricardo Ordóñez/ICAL
La presidenta de la Asociación Isabel Gemio, Isabel Gemio, participa en el VI Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras / Ricardo Ordóñez/ICAL

El Creer organiza diferentes actividades y actos con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 28 de febrero

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La presidenta de la Fundación Isabel Gemio, la periodista con el mismo nombre, ha subrayado en Burgos la importancia de la investigación como la «gran esperanza» para las personas con enfermedades raras «que no tienen cómo curarse». «La única forma de curar y de avanzar es investigando», ha aseverado minutos antes de la inauguración del VI Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una enfermedad rara, familiares y asociaciones, que se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) hasta el domingo.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero, este año bajo el tema de la Investigación, el Creer ha organizado diferentes actividades y actos que tienen lugar en el centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Isabel Gemio, quien ha participado con la ponencia ‘Investigación y Enfermedades Raras’, ha abogado por que «la sociedad, los medios de comunicación, las administraciones y el capital privado sean conscientes de la importancia de la investigación». Así, valoró la «buena noticia» de que hayan aumentado la inversión privada a este fin mientras que lamentó que «la inversión pública ha disminuido».

La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promover el desarrollo de farmacología.

Así, Gemio ha recordado que la institución centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las enfermedades minoritarias, conocidas como «raras», apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en investigación en el país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

En los diez años de vida de la Fundación, ha dicho, se han conseguido 1,3 millones de euros que han sido invertidos en cinco proyectos de investigación en dos hospitales de Cataluña, San Sebastián, Madrid y Valencia. Además, ha avanzado que se va a abrir un sexto proyecto de investigación con Extremadura y que existen planes «más adelante» para otra iniciativa en Andalucía.

También, ha recalcado que son «muy pocas» las fundaciones que existen en España dedicadas exclusivamente a la investigación. Por lo tanto, ha resaltado que «aún queda mucho por conseguir y por hacer» en este sentido. En este punto, destacó la necesidad que existe de Unidades de Referencia dotadas de «más recursos» para «poder avanzar».

Asimismo, la presentadora de radio y televisión se ha referido al «handicap» que existe en las denominadas enfermedades raras como es «la baja prevalencia que existe en la sociedad», que hace que «la apuesta de los laboratorios farmacéuticos por ello sea bastante difícil», manifestó. Al mismo tiempo, animó a éstos a que puedan colaborar «de alguna manera» porque tienen «una responsabilidad con la sociedad».

Programa

El director-gerente del Creer, Aitor Aparicio García, procedió a realizar la inauguración del VI Encuentro Nacional dando la bienvenida a todos los participantes. Además, el Vicerrectorado de Investigación y Transferencia del Conocimiento de la Universidad de Burgos (UBU) y el Creer organizaron la II Jornada de Intercambio ‘Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras’, dentro del Proyecto EN-RED.

Este proyecto tiene como objetivo impulsar acciones innovadoras y el desarrollo de buenas prácticas en enfermedades raras, desde el ámbito social y sanitario. También se llevaron a cabo la presentación de otros proyectos del IMSERSO y la presentación de la Universidad de Sevilla y su experiencia en Enfermedades Raras. A continuación, se realizó un videofórum con la proyección de la recién estrenada película documental ‘Ganar al viento’, dirigida por la periodista Anne-Dauphine Julliand.

Fin de semana

Mañana sábado, 24 de febrero, tendrá lugar la charla ‘¿Tengo derechos?’ y la mesa redonda ‘Tengo una UCI en casa. Y ahora qué...?’, con la participación de especialistas, familiares y cuidadores de personas afectadas. Por la tarde, se llevará a cabo la mesa redonda ‘Importancia del movimiento asociativo en el impulso de la investigación en Enfermedades Raras’, donde intervendrán especialistas y representantes de asociaciones de afectados.

A continuación, Diego Galaz presentará su espectáculo musical ‘Violines, Serruchos y otros raros instrumentos’. Al finalizar, se celebrará la IV Cadena Humana por las Enfermedades Raras, con la participación de todos los asistentes que rodearán el centro formando una cadena. Por la tarde, en ‘Historias de vida. Vivir con una enfermedad rara’, tendrá lugar la presentación monólogo ‘El humor en nuestro día a día’, y se contará con el testimonio y experiencias en primera persona de afectados por una enfermedad rara. El domingo, 25 de febrero, finalizará el VI Encuentro Nacional con el taller de psicomotricidad para las familias ‘Crecer en jardines raros’.

El miércoles 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Creer llevará a cabo una campaña de sensibilización con mesas informativas en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU), en centros de salud de la ciudad y en el centro comercial ‘Camino de La Plata’. Todo ello, con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones que viven las familias.

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