El miedo social oculta muchos casos de Corea de Huntington

Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER)./PCR
Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). / PCR

La asociación de Castilla y León de afectados por Corea de Huntington y el CREER desarrollan estos días unas jornada para visibilizar esta enfermedad

EFE

El miedo social oculta casos de Corea de Huntington, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 habitantes, aunque la asociación de afectados de Castilla y León cuenta con menos de 90 familias, ha informado la trabajadora social de la asociación autonómica de afectados, Beatriz Fernández Sastre.

Los síntomas de la enfermedad incluyen una mezcla de los de parkinson, alzheimer o esclerosis lateral amiofrófica, con movimientos involuntarios, dificultades para caminar, tragar o hablar y cambios en la personalidad y el carácter con depresión, apatía, irritabilidad, impulsividad y deterioro cognitivo.

Esta semana, la asociación de Castilla y León ha desarrollado en Burgos una serie de actividades de visualización de la enfermedad, aunque «la estigmatización social hace que muchos afectados opten por recluirse y no pedir ayuda, lo que limita la calidad y la esperanza de vida«.

«Sufren síntomas muy vistosos y la enfermedad, que es hereditaria e incurable, se desarrolla en la plenitud de la vida, entre los 35 y los 50 años, aunque se ha apreciado que las personas que empiezan a tratarse al aparecer los primeros síntomas superan habitualmente la esperanza de vida de entre 15 y 20 años que recogen las estadísticas«, ha explicado a Efe la trabajadora social de la asociación.

Concienciar de esta realidad es el objetivo de una exposición de pintura y dos charlas que forman el programa de esta semana en Burgos, organizada por la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER). Las conferencias son impartidas este sábado por la genetista del Hospital Virgen del Camino de Pamplona, María Antonio Ramos; y la psicóloga y psicoterapeuta especializada a trabajar con familias de afectados por varias enfermedades Victoria Sánchez.

La asociación presta a los afectados servicios de Logopedia, Fisioterapia y Respiro Familiar, además de Terapia Ocupacional, tanto presencial como a distancia.

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