El modelo integral de atención a afectados por enfermedades raras estará listo en 2018

El CREER es uno de los centros participantes del proyecto europeo/PCR
El CREER es uno de los centros participantes del proyecto europeo / PCR

Innova Care, un proyecto europeo liderado por el CREER, presentará una estratégica única de atención socio-sanitaria

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La Unión Europea contará con un modelo integral de atención socio-sanitaria para afectados por enfermedades raras a mediados de 2018. El director del CREER, Aitor Aparicio, coordinador del proyecto Innova Care, ha asegurado que la iniciativa busca unificar criterios de atención e incorporar esta metodología única a todos los países miembros.

Innova Care, que se puso en marcha en 2015, incluye a socios de seis países. El CREER lidera el proyecto, en el que participan centros de Rumanía, Suecia, Eslovenia, Francia y Austria, informa EFE. Cuenta con un presupuesto de 2 millones de euros, y está previsto que concluya para julio de 2018, con la presentación del modelo integral.

El punto de partida del trabajo ha sido una encuesta internacional de la que se desprende que el 67 por ciento de los afectados por una enfermedad rara (poco frecuente) y sus cuidadores considera que hay mala comunicación entre los servicios sociales y sanitarios que requieren.

De hecho, según la encuesta, el 65 por ciento de los afectados visita diferentes servicios en un breve espacio de tiempo y el 30 por ciento de los pacientes y cuidadores se ven obligados a ausentarse del trabajo más de 30 días al año.

En este momento, según ha explicado Aparicio, no hay un modelo único de tratamiento y las necesidades de los afectados por enfermedades poco frecuentes se cubren de diferente manera y en diferente medida en los países europeos.

Tres millones de afectados

Aparicio ha insistido en la «complejidad» que supone el tratamiento a los afectados, que solo en España son tres millones de personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades consideradas «raras o de escasa prevalencia».

Muchos de ellos padecen problemas degenerativos que les llevan a depender del sistema sanitario pero también de los servicios sociales, además de no contar en la mayoría de los casos con tratamientos farmacológicos adecuados, debido a la escasa rentabilidad de investigar para tratar enfermedades con muy pocos afectados.

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