Padre e hija, camino a Santiago para visibilizar atrofia muscular espinal

Los riojanos Kike y Lola Ramos llegan a Burgos inmersos en la realización del Camino de Santiago con el objetivo de sensibilizar sobre una enfermedad que afecta a unas 1.500 familias en España

Kike y Lola llegaron hoy a Burgos./CC
Kike y Lola llegaron hoy a Burgos. / CC
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Kike y Lola Ramos son dos riojanos, padre e hija, que el pasado 15 de julio comenzaron en Roncesvalles el Camino de Santiago con el objetivo de visibilizar, en colaboración con Fundame, la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neuromuscular y genética que afecta a unas 1.500 familias en España.

Con más de 260 kilómetros en sus piernas ya, Kike y Lola han llegado este miércoles a Burgos, ciudad en la que estuvieron ya el pasado año y donde surgió la llama para repetir la hazaña con la intención de dar a conocer una enfermedad que padece su prima Paz, de tan solo dos años, y a su vez la de otras miles de personas en su misma situación.

«Tengo más sueño que cansancio», ha reconocido Kike en declaraciones a EFE mientras divisaba la catedral de Burgos en la que ha sido el final de la undécima etapa de esta pareja que, cada día, vive una aventura diferente, siempre capitaneada por la pequeña Lola, quien alterna los ratos caminando con los tramos en una silla perfectamente preparada para la ocasión. Una silla que ha acompañado a Kike desde hace un año, más o menos, al tiempo que surgió la iniciativa con la que trata de compaginar su vida laboral, familiar y deportiva en su día a día, y que le ha servido de preparación para recorrer un Camino que esperan completar el próximo 13 de agosto en Santiago de Compostela.

El día a día de esta pareja comienza a eso de las 7 de la mañana, cuando Kike despierta a Lola para iniciar la marcha a las 8 e intentar completar las etapas antes del mediodía, si bien la historia que les ha empujado a realizar el Camino suele ser una de las razones por las que durante la ruta se entretienen con el resto de peregrinos. Por la tarde, suele quedar siempre tiempo para la siesta y el ocio, con paseos por los pueblos o ciudades de fin de etapa, dibujar o jugar al cuatro en raya, siendo normalmente Lola la que marca el horario de actividades a realizar cada día.

Según explica Kike, la Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuro-degenerativa de tres niveles, siendo el uno el más grave y el que está afectando a su prima Paz, y que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. La esperanza de vida de los niños que la padecen, y que ven afectadas las neuronas motoras de la médula espinal, es de unos dos años, si bien en la actualidad ha surgido un nuevo medicamento que logra frenar la enfermedad, pero nunca curarla, por lo que la investigación de ésta se antoja clave.

Para ello, con esta iniciativa en la que colabora la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) y con la página web están tratando de recaudar fondos a través de un crowdfunding en el que, hasta el momento, han recaudado unos 3.000 euros.

Ninguno de los dos sabe qué etapa les deparará mañana, casi como una metáfora de lo que es la vida, sino que cada mañana se levantan y ven «el destino y los kilómetros, nunca antes», ha explicado Kike, quien asegura tomarse esta iniciativa no solo para visibilizar la enfermedad de su prima Paz, sino también para «dejar la mejor herencia a Lola»

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