Marcha solidaria por el Síndrome de Fires desde Castrillo de Murcia este sábado

Imegen de la presentación de la actividad/AIA
Imegen de la presentación de la actividad / AIA

La inscripción es gratuita, dejando en manos de los participantes las aportaciones voluntarias que se donarán a la Asociación Síndrome de Fires

Andrea Ibáñez
ANDREA IBÁÑEZBurgos

Castrillo de Murcia, Olmillos de Sasamón y Villandiego se movilizan este sábado, día 14, por una causa solidaria. El objetivo es dar visibilidad al síndrome epiléptico por infección febril (FIRES), una enfermedad infantil de las denominadas raras.

La ruta comenzará en Castrillo de Murcia y llegará en primer lugar hasta Olmillos de Sasamón, donde se realizará un avituallamiento. Después continuará hasta Villandiego, donde los participantes podrán volver a reponer fuerzas para llegar a la meta, ubicada en el mismo lugar de la salida, Castrillo de Murcia. De nuevo, los deportistas podrán disfrutar de un aperitivo, que además estará amenizado con una actividad de risoterapia, tal y como ha explicado el presidente de la Junta Vecinal de Castrillo de Murcia, Diego Sancho. De este modo, se realizará una marcha de 9,5 kilómetros que en varios momentos estará acompañada de música, ya que se contará con la presencia de varios dulzaineros.

Los dorsales se podrán adquirir desde una hora antes del comienzo de la prueba, que tendrá inicio a las 09:30 horas en Castrillo de Murcia. Se trata de una inscripción gratuita con una «aportación voluntaria» para intentar recaudar el máximo posible para la la investigación del síndrome de Fires. Y es que este es el objetivo final de la marcha solidaria. Cristina Moreno, madre de un afectado por el síndrome de Fires, ha explicado la importancia de «dar a conocer la enfermedad» y de esta marcha, que es una buena forma de reivindicar que «las enfermedades raras también se tienen que investigar».

El síndrome de Fires es una enfermedad infantil de epilepsia febril muy desconocida en nuestro país que requiere de cuidado intensivo. De hecho en la actualidad la Asociación Síndrome de Fires cuenta solo con once miembros.