44 niños burgaleses reciben a diario cuidados paliativos para reducir su sufrimiento

44 niños burgaleses reciben a diario cuidados paliativos para reducir su sufrimiento
FERNANDO GÓMEZ

En Burgos hay un total de 1.295 adultos que necesitan estos cuidados para soportar su enfermedad

Ana Santiago
ANA SANTIAGOValladolid

No son solo cuidados para niños en sus últimos días de vida. La atención paliativa pediátrica es una compleja asistencia en cuanto que incluye el soporte emocional además del médico llevado por pediatras para menores con enfermedades que limitan su vida. Aportan asistencia para mejorar la calidad, disminuir el dolor y para ayudar a enfrentarse psicológicamente al presente y al futuro. Y no solo al pequeño paciente sino a su familia.

Menor sufrimiento y mejores condiciones, haya o no tratamiento.

La trayectoria en unidades de adultos, más relacionadas con la pronta muerte y los cuidados de los últimos días –aunque tampoco en este caso de forma exclusiva– es larga; pero las características específicas de los pacientes menores de 18 años requería una respuesta diferente. Ya el plan nacional marcaba tal pauta en 2014 y la de al menos un centro de referencia por autonomía y el plan de la Consejería de Sanidad apunta en la misma dirección. Los diferentes servicios hospitalarios de Castilla y León han ido especializándose en estos pacientes pediátricos y algunos comoSegovia, Salamanca o León, entre otros, están trabajando en servicios específicos; pero es el Río Hortega el que cuenta con una Unidad Multiprofesional de Cuidados Paliativos Pediátricos, según repasan su responsable, Antonio Hedrera y el jefe de Pediatría del Río Hortega, Fernando Centeno. Precisamente será este hospital el elegido por Sacyl para acoger el 15 de noviembre el congreso regional sobre la especialidad.

Dos mil adultos en el programa

Actualmente apenas se ha modificado la situación que viven las personas al final de vida ya que el 50% de ellas no reciben atención paliativa especializada y el 75% muere con dolor emocional por falta de atención psicosocial en España.

En Castilla y León, hay unas 8.632 personas con necesidad de cuidados paliativos, el 48,48% de las mismas requerirán además este tipo de atención avanzada.

En marcha desde julio de 2016, los resultados no solo son buenos desde un punto de vista médico y humano sino también de aprovechamiento de recursos y ahorro sanitario. El número de ingresos baja en un 51,55%, de 18,33 anuales por descompensaciones agudas antes de ser el paciente incluido en el programa a una media de 9,45. También la estancia media desciende de más de una semana a poco más de un par de días. Ambos datos reflejan mejor calidad de vida y de salud. Traducido a los fríos datos económicos el resultado es un ahorro de 48.528 euros en un año de funcionamiento.

Cada día, 64 menores reciben una atención dedicada a aliviar su sufrimiento

Todos los hospitales atienden a los menores que precisan un equipo médico, de enfermería, trabajador social y psicólogo; pero muy ligado a los recursos para adultos. En el Río Hortega son pediatras y precisan, y reclaman, enfermeros especializados en niños para completar un equipo específico aunque comparta labor con especialistas de todo el hospital y de los de adultos como soporte. Este hospital dispone de habitaciones individuales destinadas a tal fin, que «intentan parecerse lo más posible a la de una casa con sillones y demás». Además, se establece un sistema de contacto permanente de las familias, con un teléfono y un correo electrónico específico para responder a sus demandas. La unidad también destina esfuerzos a formación específica.

El 66% de los pacientes asistidos en estos servicios específicos padecen enfermedades neurológicas y el 33% tienen cáncer

Aunque la asistencia pediátrica normal se presta hasta los 14 años, en el caso de esta unidad se prolonga hasta los 18. Ello supone edades muy variables para el entendimiento de lo que está ocurriendo y, en particular, cuando se habla de muerte. «Un niño –explican los especialistas– comienza a ser consciente de lo que supone a los 5 o 6 años o puede tardar en ello hasta los 9, depende de su madurez y de su propia experiencia, si se le ha muerto un abuelo o situaciones parecidas. En estos casos, la asistencia emocional es sobre todo para los padres. Entre los 12 y los 16, si demandan información se les facilita; pero en caso de confrontación prevalece lo que decidan los padres, aunque el menor debe ser escuchado. La experiencia es profundamente traumática y hemos podido comprobar que las familias aprecian estos cuidados específicos», destacan. «En los cinco fallecimientos que hemos tenido en estos dos años; aunque los padres parecían no enterarse, aunque había una negación de lo que ocurría, les ha ayudado; incluso han vuelto en pleno duelo a dar las gracias. Y si podemos, los acompañamos también después, en el velatorio. El papel de la psicóloga es extraordinario, es una ayuda imprescindible, muy necesaria para afrontar situaciones tan extremas, tan difíciles», destacan.

Patología

A diferencia de los adultos donde prevalecen los procesos oncológicos, en los menores más del 66% de los casos son enfermedades neurodegenerativas las que requieren paliativos y el resto, un tercio, tienen cáncer. Las edades son muy variables, el más pequeño atendido tenía tres meses y hay de todas las edades y parecido número de chicos y niñas.

Estos programas establecen cuatro grupos de pacientes desde los que padecen una enfermedad con tratamiento pero que puede fracasar como es el caso de los niños con cáncer; pequeños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida y tener la posibilidad de participar en actividades normales como los casos de fibrosis quística o la enfermedad de Duchenne; el tercero es el de los menores con progresión de su enfermedad, sin opciones curativas, solo paliativas y puede prolongarse durante años como la atrofia muscular espinal y, el cuarto, es el de los que padecen una situación irreversible pero no progresiva, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura como la parálisis cerebral grave.

 

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