«A la tragedia de enfrentarse a esta enfermedad se unen las dificultades para poder asumirlo económicamente»

En esta línea, Azucena explica que, durante ese año y un mes en Madrid, a la tremenda tragedia que supone enfrentarse a la grave enfermedad, se han unido también las dificultades que afronta una familia «modesta» para poder asumir económicamente esta situación. «Yo trabajo media jornada y tengo un permiso especial para cuidar a mi hija enferma, pero prácticamente he tenido que estar en el hospital sola todo este tiempo. Mi marido no podía dejar el trabajo y mis padres se fueron a vivir a mi casa para cuidar a mi otra hija», confiesa. En su caso, narra que durante un tiempo tuvo que hacer frente a un gasto de un medicamento no oncológico que tuvo que tomar la niña, tras extirparla un riñón con el tumor. «Para que te hagas una idea costaba casi 70 euros para dos días, necesitamos incluso ayuda familiar». Viendo la difícil situación en el colegio de Leire, un grupo de madres y padres, comenzó una venta de pulseras solidarias y otras actividades para recaudar fondos. «Ni me lo dijeron, no me enteré hasta casi cuando terminó la campaña porque no salía del hospital, quisieron apoyarnos de esta manera», indica.

En cualquier caso, incide en que el gran desembolso económico que supone estar fuera de casa sería mucho mayor sin la ayuda de las diversas fundaciones que la apoyaron durante sus meses en el Niño Jesús. «A las que estoy muy agradecida, me trataron como familia». Destaca que, durante su estancia en Madrid, cuando la salud de Leire lo permitía, dormía en la casa Ronald McDonald, situada en el interior del centro hospitalario Niño Jesús, que se pone a disposición de las familias. También resalta la labor de la Fundación Aladina que facilita el apoyo psicológico a los familiares o la fundación Asión que financia una comida diaria a los cuidadores de los pequeños. Eso en el plano de apoyo familiar que se amplia más aún en todo lo que sea necesario para hacer más fácil y llevadera la vida de los más pequeños en el hospital; mejorando las dotaciones, haciendo el ambiente agradable y estético y aportando actividades, juegos y espectáculos. «Ponen un poco de luz a algo tan trágico», indica.

Una vez fuera del hospital y ya sin ese apoyo, Azucena lamenta que no existan líneas específicas de apoyo psicológico dentro del servicio sanitario regional. «En Madrid en el hospital a través de la Fundación Aladina me veía tres veces a la semana la psicóloga, ahora que casi lo necesito más, lo pedí hace semanas a través del médico de cabecera y la primera consulta la tengo en octubre». En este sentido, concluye que «o te lo pagas tú, o esperas». En cualquier caso, opina que llega un momento que hay que «priorizar las cosas y lo primero son tratamientos para la niña. Cada dos meses tengo que estar cuatro días hospedada en Madrid y ya no tengo la casa Ronald, es un gasto grande»

A pesar de su duro tratamiento y sus momentos complicados, Leire también ha puesto su granito de arena para recaudar fondos para la lucha contra el cáncer infantil, a través de su colaboración altruista en varias campañas. Su sonrisa y su desparpajo no pasaron desapercibidos para la Fundación Juegaterapia participando en el spot 'La quimio jugando se pasa volando'. A partir de ahí, la pequeña también protagonizó la campaña 'I Will Survive', con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil. Una campaña que, el pasado año, recibió un premio Telva y cuya dotación económica se destinó a la creación de un cine en el ala infantil del Hospital Universitario de Burgos, por elección de la pequeña y su familia. También la propia Leire diseñó uno de los muñecos 'pelones' y pañuelos con fines benéficos. «Hizo un muñeco morenito como ella, porque decía que el resto estaban pálidos», aporta su madre. Y ahora, la niña ha dado el salto a la gran pantalla, con un 'cameo' en la película dirigida por Paco Arango, 'Los Rodríguez y el más allá' que se estrenará el próximo mes de octubre, para recaudar fondos para la Fundación Aladina. «Todo ello ha sido de forma altruista, después de lo que he vivido hago todo lo que sea por ayudar. Cuando pasas por esto, sacas tu lado más humano». De esta manera, la madre de Leire considera que «todos tendríamos que pasar por un área oncológica infantil como voluntarios, cambia tu perspectiva de la vida». En esta línea, habla también de Leire que, de mayor, dice que quiere ser oncóloga. «Sólo tiene ocho años, pero no se cansa de contarme que lo tiene muy claro».

Azucena pone el acento en la necesidad de dotar de fondos a la investigación del cáncer infantil. Insiste en que, en el caso de Leire, al tratarse de una patología tan poco común, se aplica» un tratamiento a ciegas, no hay un protocolo específico como tal porque no es normal que salga en niños». A pesar de todo, considera que «es normal, aunque me fastidie» que, ante la escasez de fondos para investigación, los esfuerzos se dediquen a las patologías con mayor prevalencia como la leucemia o los linfomas.

En la actualidad, la madre de Leire explica que la familia afronta su día a día con incertidumbre «cuanto te dicen que está todo bien te pones muy contento, luego pasa el tiempo y llega la próxima prueba y te entra el temor. Es un poco duro. Es una montaña rusa», insiste. Tras dos años muy difíciles, Leire Arrabal, a sus ocho años, volverá este lunes a las aulas del colegio Fernán González para compartir de nuevo mesa con sus compañeros. En su clase la esperan con los brazos abiertos y también con el aprendizaje de una historia de superación.

El registro poblacional de tumores infantiles sitúa en 52 los diagnósticos anuales de cáncer en niños en Castilla y León. Así se desvela en el estudio que se realiza desde el año 2003, coordinado por el Jefe de la Unidad de Oncohematología Infantil del hospital Clínico de Valladolid, Hermenegildo González. Los tumores más frecuentes entre los más pequeños, según el estudio, son la leucemia con trece casos al año, los tumores del Sistema Nervioso Central con doce casos y linfomas con una media de ocho diagnósticos. Le siguen los tumores embrionarios y sarcomas. En los datos del registro poblacional de tumores se constata que entre 2003 y 2014, se registraron un total de 631 caso de cáncer infantil en Castilla y León. En eso datos se desvela que casi un 84 % de los niños sobreviven en la actualidad, 531.

Las cifras también desvelan que un tercio de los niños diagnosticados en la región son tratados fuera de Castilla y León y derivados a centros de la Comunidad de Madrid. En muchos casos, son traslados tras el diagnostico en hospitales sin oncología infantil y, en otros, debido a recaídas o complicaciones concretas desde los propios servicios autonómicos de referencia. Mayormente se derivan al hospital de La Paz y también al Niño Jesús. «Si hay complicaciones o algo que se sale de protocolo se derivan, pero en principio se tratan aquí y en muchos casos, aunque se remitan a otros centros de Madrid, luego el tratamiento y el seguimiento se hace en los centros hospitalarios de la región», explica el doctor González. En esta línea, considera que en los centros regionales se pueden tratar todos los casos sin necesitar derivaciones, excepto «ciertos tumores hepáticos que precisan un posible trasplante, ciertos tumores óseos y casos de ensayos clínicos para los que la Comunidad Autónoma no puede participar»

En la actualidad, en la región existen dos unidades de oncohematología infantil, con más de 30 años de funcionamiento, situadas en el hospital Clínico de Valladolid y en el complejo hospitalario de Salamanca que garantizan la atención continuada al contar con tres especialistas. En el Clínico de Valladolid se trata una media anual de casos nuevos procedentes de la comunidad de entre 10 y 14 y, en los últimos años, se ha ampliado la cartera con radioterapia infantil y neurocirugía infantil. En Salamanca se atienden una media anual de entre 10 y 15 casos que se ven incrementados con algunas derivaciones de Extremadura. Es el hospital de referencia para trasplante de progenitores hematopoyéticos infantil en la comunidad. A pesar de no tener un servicio como tal, el hospital de Burgos, desde hace cinco años, cuenta con un pediatra con perfil oncológico, y en el centro se realizan tratamientos y seguimiento a niños. Por lo que en el último lustro ha disminuido la derivación de niños con cáncer infantil en Burgos a centros Madrid.

El jefe del servicio cree que es necesario «una alianza para el tratamiento del cáncer infantil en Castilla y León, ya que en la actualidad «muchas familias se ven desplazadas de su entorno por el tratamiento y rehabilitación de sus hijos, generándose situaciones complejas sin el apoyo cercano de su entorno y por largos periodos». Y es que, al no existir una regulación autonómica sobre el ordenamiento de asistencia al cáncer infantil, los pediatras de centro hospitalarios sin servicio oncológico específico deciden derivar a los pequeños a centros no autonómicos. En este sentido, apuesta por reordenar los servicios asistenciales en Oncología Infantil para regular la accesibilidad de forma autonómica para que los niños puedan tratarse en el entorno más cercano. Dentro de estas líneas positivas, según el doctor Gónzalez, también de esta manera, se podría conseguir optar a ensayos clínicos para los que se pide un número mínimo de pacientes y a proyecto de investigación. «Es posible desarrollar economías de escala que faciliten el aumento de la eficiencia y la disminución de costes unitarios, puesto que los pacientes derivados fuera de la comunidad generan más gasto», insiste.