Asociaciones de afectados por enfermedades raras se forman en Burgos

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras/JAQ
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras / JAQ

Más de 30 entidades participan en la novena edición de la escuela de formación que se celebrará los días 5 y 6 de octubre en el Creer Burgos

EFEBurgos

Más de 30 asociaciones de pacientes se forman este fin de semana en la IX Escuela de Formación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias.

Esta escuela, que este año tendrá lugar los 5 y 6 de octubre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos, nació hace nueve años bajo el lema 'Formando líderes, inspirando acciones' para dar visibilidad y herramientas de trabajo al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes. Desde entonces hasta ahora, han pasado por ella alrededor de 530 personas.

Una de las principales novedades de esta edición es el marcado enfoque internacional del programa, que estará presente a lo largo de los dos días con el objetivo de abordar las enfermedades poco frecuentes como un desafío global, para lo que contarán con una veintena de expertos a nivel estatal e internacional.

De la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) se presentarán los principales proyectos internacionales puestos en marcha en materia de atención sociosanitaria para el abordaje de estas patologías, con las que conviven 30 millones de personas en Europa.

Esta perspectiva también se aplicará al estado de situación de iniciativas como las Redes Europeas de Referencia, que son modelos de cooperación transfronteriza, al reunir a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a enfermedades que requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos, como es el caso de las poco frecuentes.

Además, con la participación de Eurordis esta escuela busca ser un punto de partida para el impulso del trabajo del movimiento español dentro de los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (EPAG), una comunidad que busca garantizar que los pacientes estén representados en el núcleo de las redes.

Bajo el prisma internacional, el programa presentará el funcionamiento del Centro Ågrenska de Suecia, como un modelo de atención en enfermedades poco frecuentes.

En la escuela se presentará también el estado de situación del Registro Estatal de Enfermedades Raras en España, así como de la atención a la diversidad en el sistema educativo español, de forma que esta edición también prestará especial atención al abordaje social de estas patologías.

Este año, se han inscrito un total de 44 pacientes, familiares o profesionales, ya que en muchos casos la figura del paciente es también la del propio trabajador de las entidades que les agrupan.

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