Los afectados de la ELA consideran que debería de dejar de calificarse como enfermedad rara

El CREER acoge el encuentro nacional de afectados de la ELA/PCR
El CREER acoge el encuentro nacional de afectados de la ELA / PCR

Afirman que la asistencia que prevé la Ley de Dependencia es insuficiente pues no reconoce la asistencia domiciliaria, clave para este tipo de enfermos

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Afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) creen que debe dejar de considerarse una enfermedad rara porque el número de casos que se diagnostica es muy elevado, aunque el volumen de afectados se mantiene constante, en torno a los 4.000 casos, por la alta y rápida mortandad que provoca.

Hoy se celebra en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos el IX Encuentro nacional de afectados de ELA, organizado por la Plataforma de Afectados y la Fundación Luzón, informa EFE.

El presidente de la plataforma, José Tarriza, ha explicado que «pese a la lotería de padecer la enfermedad» se siente «afortunado», porque dentro de una semana hará seis años que le diagnosticaron y la esperanza de vida media tras el diagnóstico está entre los tres y los cinco años.

«Solo dos de los que crearon la plataforma hace once años viven aún y no es raro que en año y medio o dos años después del diagnóstico se produzca la incapacidad para hablar y moverse, aunque se conserva plenamente la capacidad intelectual«, ha explicado.

Por esa razón, Tarriza considera que la asistencia que prevé la Ley de Dependencia es insuficiente, porque solo contempla la asistencia domiciliaria durante una o dos horas al día, cuando la convalecencia domiciliaria exige muchas veces el uso de un respirador que debe ser controlado de forma permanente, ya que los enfermos no tienen capacidad para responder a ninguna situación e incluso «pueden morir atragantados por una simple flema».

«Se trata de que los enfermos podamos decidir si queremos seguir viviendo al llegar a ese estadio de la enfermedad, porque algunos compañeros no tienen medios para decir sí al respirador porque no tienen medios para poder pagar la asistencia necesaria que no está cubierta por lo público«, ha afirmado Tarriza.

El presidente de la plataforma ha pedido también un mayor esfuerzo en investigación, no para curar la enfermedad, que en este momento no le parece viable, sino para que se pueda cronificar con una calidad de vida digna para los afectados.

En este sentido, la vicepresidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, ha recordado que esta fundación, junto a la de la Caixa, está financiando tres proyectos de investigación internacionales de nivel muy elevado.

Asistencia homogénea

Al encuentro ha asistido también la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Ana Isabel Lima, que ha reconocido la necesidad de aumentar el esfuerzo de atención social a los afectados por ELA, que se debe sumar a la sanitaria; acelerar los plazos de la ley de dependencia para que las ayudas no lleguen demasiado tarde; y armonizar los servicios que reciben en España.

Ha reconocido que es necesaria una mayor cohesión de los tratamientos y ayudas en las diferentes comunidades autónomas y ha explicado que eso se debe acordar en el Consejo Interterritorial, del que todas forman parte.

De hecho, ha afirmado que el gobierno pretende que el Consejo Interterritorial de Salud apruebe un marco de buenas prácticas, para lo que ya hay un grupo de trabajo avanzando en pautas comunes de asistencia personal a los afectados