Encuentro de Familias con la Enfermedad de Perthes en el CREER

CREER. /JAQ
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Durante todo el fin de semana, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras acoge un encuentro de la asociación nacional de afectados por la Legg-Calvè-Perthes

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La Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), organizan una convivencia de familias afectadas, que se celebrará en Burgos este fin de semana en el centro.

La enfermedad de Legg-Calvè-Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. La bolita del fémur se muere, se fragmenta y posteriormente comienza la regeneración. Todo este proceso dura varios años. Afecta a niños en edad de crecimiento, entre los 3 y los 12 años, siendo su mayor incidencia entre los 6 y los 8. Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña) y puede afectar a una o ambas caderas y no en el mismo momento.

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla. Ante cualquier sospecha es preciso acudir al pediatra, quien derivará a un traumatólogo infantil para que exploren al niño.

El pronóstico suele ser bueno pero depende mucho de la edad de inicio, la prontitud del diagnóstico y la eficacia del tratamiento. Si la regeneración es correcta, es decir, si el hueso nuevo se forma 'redondito' y congruente con su acetábulo, nos encontraremos ante un caso de éxito. Por el contrario, cuanto más deforme crezca la nueva cabeza del fémur tendremos que hablar de secuelas en la edad adulta que afectarán a su movilidad y funcionalidad.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia, por lo que los padres deben hacer uso de la imaginación para entretenerlos en otras actividades.

Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la enfermedad y entiendan sus limitaciones.

ASFAPE, que nació como asociación nacional sin ánimo de lucro en 2014, pretende con esta convivencia que los padres y madres conozcan otras experiencias y aprendan a gestionar sus propios miedos y frustraciones. A la par, los más pequeños y sus hermanos podrán disfrutar de actividades acordes a sus posibilidades.

 

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