La Fundación Síndrome de Dravet prepara su reunión anual en el CREER

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). /Patricia Carro
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). / Patricia Carro

Se desarrollará entre el 16 y el 18 de noviembre

Burgos Conecta
BURGOS CONECTABurgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acogerá del 16 al 18 de noviembre la Reunión Anual de Familias de la Fundación Síndrome de Dravet.

Esta jornada tiene como objetivo unir a los grupos más relevantes comprometidos con la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Dravet, incluidas las familias, cuidadores, médicos, investigadores y profesionales de la industria farmacéutica.

Durante la sesión habrá presentaciones de ponentes que hablará de los últimos avances en investigación, así como ponencias con información actualizada que impactan la atención del paciente. Este evento permitirá igualmente la oportunidad de fomentar nuevas relaciones y colaboraciones, tanto para familias como para los propios profesionales asistentes.

El Síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por una epilepsia severa resistente al tratamiento. Esta patología suele comenzar en el primer año de vida y las primeras crisis se relacionan con la aparición de fiebre y con convulsiones generalizadas tónicas-clónicas o unilaterales. El segundo año se detectan síntomas de retraso en el desarrollo cognitivo y psicomotor, siendo el habla una de las facultades más afectadas.

Temas

Sanidad
 

Fotos

Vídeos