Los afectados por enfermedades raras contarán con nuevo estudio de necesidades en 2017
El CREER y FEDER concluirán la actualización del Estudio ENSERio para junio o julio del próximo año
Se trata de una revisión de las necesidades sociosanitarias del colectivo detectadas en el informe de 2009
El centro burgalés acogerá reuniones del proyecto europeo Innove Care, que aborda un año clave
La revisión del Estudio ENSERio, estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, que elabora el CREER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), verá la luz a mediados de 2017. El proyecto de actualización se encuentra muy avanzado, con 1.077 entrevistas personales realizadas de las 1.503 requeridas para que el muestre sea significativo y la información aportada, extrapolable a fin de realizar ese informe de necesidades para el colectivo.
Las encuestas tratan de ser lo más completas posible, ha explicado el director del CREER, Aitor Aparicio. Están diferenciadas por patologías y comunidades autónomas, se tarda unos treinta minutos en cumplimentarlas, y analizan diferentes aspectos de la vida de una persona con enfermedad rara. Desde la atención sanitaria que recibe hasta la medicación, y el impacto económico de ambos, pasando por realidad laboral a la que se enfrenta, las relaciones sociales o los problemas educativos.
Se realizan entrevistas para conocer las necesidades reales del colectivo en múltiples ámbitos
El objetivo es realizar un diagnóstico preciso, que se completará con la información obtenida de los grupos de discusión, que comenzarán a formarse en enero. Con todo ello se realizará el nuevo Estudio ENSERio, una actualización de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras detectadas en 2009, año del que data el anterior informe, que se presentará para junio o julio de 2017. Aparicio ha insistido en la importancia de contar con esta revisión, puesto que las necesidades han cambiado de manera considerable en estos ocho años.
Gran impulso a Innove Care
El Estudio ENSERio es uno de los retos a los que se enfrenta el CREER en 2017, junto con el proyecto europeo Innove Care, ha afirmado Aitor Aparicio. La iniciativa une a centros de referencia en atención a personas con enfermedades raras de varios países europeos, precisamente para analizar estas patologías desde una perspectiva sociosanitaria. Está subvencionada por la Unión Europea, con el 80 por ciento de los 2 millones de euros de presupuesto, y por primera vez se analiza la enfermedad rara desde una visión no exclusivamente investigadora.
Innove Care se puso en marcha en octubre de 2015 y durante 2016 se han realizado encuentros en Madrid, Suecia o Viena, que llegarán a Burgos en 2017. Las citas tienen por objeto analizar las políticas sanitarias y sociosanitarias de los países miembros de la Unión Europea, así como las necesidades de las personas con enfermedades raras. Y con toda esa información se prevé diseñar un modelo integral de atención socio-sanitaria que funcionaría en toda Europa, a través de los diferentes centros de referencia.
El CREER ha acogido a 4.000 usuarios en los programas de promoción de la autonomía personal
El director del CREER ha explicado que el modelo no estará listo hasta septiembre de 2018, pero en este 2017 se tiene intención de desarrollar un proyecto piloto en Rumanía. Mientras, el CREER continuará trabajando durante el nuevo año en la atención a las personas con enfermedades raras, a fin de ampliar su autonomía personal y mejorar su calidad de vida. Casi 4.000 usuarios se han beneficiado en 2016 de los programas de atención y promoción de la autonomía personal, que están consolidados y ofrecen un “alto grado de satisfacción”.
A ellos se suman los participantes en acciones formativas (familiares, profesionales e investigadores), “que se van afianzando”, con jornadas de acceso gratuito, tanto presenciales como por streaming, que han contado con presencia de profesionales de diferentes partes del mundo. El CREER quiere implantar programas nuevos, como una plataforma online para autocuidados y mejora de la calidad de vida, que cuenta ya con el visto del INMSERSO, ente del que depende el centro burgalés.