Los enfermos de ELA reclaman agilidad en el procedimiento de valoración

Encuentro de esta mañana en el centro Creer/Ricardo Ordóñez / ICAL
Encuentro de esta mañana en el centro Creer / Ricardo Ordóñez / ICAL

El CREER acoge desde hoy y hasta el viernes el VIII Encuentro de Personas con ELA, en el que profesionales y afectados por la enfermedad intercambian experiencias

Cristina López Reques
CRISTINA LÓPEZ REQUESBurgos

Cada día se diagnostican tres nuevos casos en España. La esperanza de vida, desde ese momento, es de dos a cinco años. Es una enfermedad que avanza muy rápido y, además, es incurable. Es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y en nuestro país hay 4.000 personas afectadas. Son datos alarmantes, pesimistas, que, en cierta medida, dependen del avance de la investigación y de los tratamientos clínicos. Precisamente, para poner en común experiencias, tanto de los enfermos como de los profesionales, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge cada año -ya van ocho- el Encuentro de Personas con ELA. Un encuentro que se está celebrando durante esta semana.

A pesar de que la enfermedad, de momento, no tenga una cura, sí se pueden poner soluciones médicas para «tener una calidad cada vez mejor durante el tiempo de vida» que tengan los pacientes. Y eso, tal y como ha afirmado Alejandro, con ELA desde hace cinco años y medio, «está muy verde». Sin embargo, ha asistido en cuatro ocasiones al Encuentro den Burgos, pues «hay que sacar el mejor partido de todas las experiencias que aporta cada uno, ver dónde no estamos haciendo las cosas bien». Otro de los enfermos que ha acudido a la cita comparte la misma opinión y, además, va más allá. «Somos pocos afectados en comparación con otras enfermedades como el cáncer, por lo que hay menos dedicación económica y de medios».

Al encuentro han acudido pacientes de toda España
Al encuentro han acudido pacientes de toda España / CLR

Los pacientes «necesitan un procedimiento de urgencia de valoración, tanto de discapacidad como de dependencia, diferente al que hoy tienen», según ha afirmado Ana López, directora de la Fundación Francisco Lunzón, cuya labor es dar visibilidad y voz a los enfermos. La asistencia, ha continuado, es fundamental, pues puede aumentar hasta un 30% la supervivencia de los enfermos. «Lo alarmante es que mientras se avanza en investigación, en cuanto a asistencia se puede hacer mucho más», ha sentenciado.

Según el informe realizado por la Fundación, el 6% de los afectados por ELA no pueden tener un cuidador contratado, dos de cada tres no tienen acceso a un comunicador alternativo cuando no pueden hacerlo ellos mismos y el 75% no recibe fisioterapia respiratoria ni apoyo psicológico. Son aspectos «muy importantes para la salud del paciente» y que son difíciles de cambiar debido al coste tan elevado que supone la enfermedad – unos 35.000 euros al año por paciente – y que «tiene que soportar la familia en colaboración con las asociaciones».

Mejoras en la calidad de vida

Se avanza despacio, pero se avanza. Actualmente hay 38 grupos de investigación de ELA en España y, el deseo más grande, ha asegurado López, es que «puedan poner un grano de arena importante» en el desarrollo de la cura de la enfermedad. Y se está haciendo. El doctor Joao Carlos Wicnck ha explicado que uno de los avances más importantes de los últimos años es la ventilación no invasiva, que «permite mejorar la supervivencia de los pacientes». Se trata de una ayuda técnica, pues los músculos de los enfermos se ven afectados por la ELA, por lo que el diafragma, cuando falla, dificulta la respiración.

También es fundamental «evaluar la capacidad de tos». Son pacientes neuromusculares, ha explicado el investigador, por lo que tienen «poca fuerza para toser», lo que provoca que se queden secreciones difíciles de sacar. Ahora, hay equipos que permiten simular este acto y que, además, se pueden tener en casa. «Al ser portátiles se pueden evitar ingresos hospitalarios, en la UCI, intubaciones y, además prolongar la vida de los enfermos», ha expresado Wicnck, a la vez que afirma que «muchos pacientes se sienten perdidos en algunas fases de la ELA» y que el reto pasa por que los hospitales sepan cuáles son las actuaciones correctas.

 

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