El CREER acoge el encuentro de familias de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

El CREER acoge el encuentro de familias de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos

Durante todo el fin de semana se desarrollarán diversas actividades vinculadas a la asociación

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 15 al 18 de marzo un encuentro de afectados por el Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud y sus familias.

La Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias (ANSEDH) ha organizado, en colaboración con el CREER, los talleres 'Ehlers-Danlos: fisioterapia adaptada a la persona', 'Sueño y descanso' y 'Plantar cara al dolor: estrategias y experiencias', impartidos por los profesionales del Centro con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta patología. También se llevará a cabo la asamblea general de la asociación así como salidas de ocio por la ciudad.

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo heterogéneo de enfermedades genéticas hereditarias del tejido conectivo causadas por defectos en las enzimas encargadas de la síntesis del colágeno. El colágeno es una proteína que forma parte del tejido conectivo, siendo éste el componente más abundante del organismo. Desempeña las funciones de sostén, relleno, almacenamiento, transporte, defensa, reparación y apoyo a muchas partes del cuerpo. En las personas afectadas por este síndrome, el tejido conectivo se debilita, por lo que suelen presentar hiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel (piel que se estira y se daña fácilmente) y fragilidad de los tejidos.

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