Valladolid se moviliza por la pequeña Julia

Carlos Ruiz y su hija Julia./N. L.
Carlos Ruiz y su hija Julia. / N. L.

Torrelobatón y Villasexmir han organizado una marcha y un concierto solidario para recaudar fondos en favor del estudio de la enfermedad AME que padece esta niña de un año

N. LUENGOValladolid

Recaudar la mayor cantidad de dinero posible para ayudar a la pequeña Julia. Ese es el objetivo de las actividades solidarias organizadas en Villasexmir y en Torrelobatón, que han sido promovidas por los propios vecinos y asociaciones de estos municipios y apoyadas por sus ayuntamientos. Julia tiene un año de edad, es de Torrelobatón y padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neurodegenerativa considerada rara. El de ella, es el único caso en Valladolid del tipo 1, el más severo. Todas las aportaciones se dirigirán a la investigación de esta rara enfermedad que afecta a unos 400 españoles, la mayoría niños.

La primera de estas citas solidarias tendrá lugar el domingo 18 de noviembre. A las 12:00 horas de la mañana arrancará la VII Ruta Comunera organizada por la ONG Vallisoletana Dhefi-Proyecto Madagascar. La marcha constará de un recorrido de 7 kilómetros siguiendo la senda del río Hornija. Se trata de un evento dirigido a públicos de todas las edades y cuya inscripción es de 5 euros e incluye comida. «Fueron los vecinos del pueblo y los participantes habituales de otros años, los que nos propusieron la idea de destinar los beneficios a la asociación 'Por una vida feliz para Julia'. En años anteriores, esta iniciativa servía para contribuir con diversos proyectos solidarios en Madagascar. Estamos encantados de compaginar la ayuda a África con ayuda en nuestro ámbito más cercano, en el Valle del Hornija», han explicado desde la organización. La jornada se completará con otras actividades paralelas, como un mercadillo solidario, una exposición de muñecas, sorteos y un bocata de hermandad.

Asociaciones de danza

Por su parte, Torrelobatón, localidad de la familia materna de la niña, quiere mostrar de nuevo su faceta más generosa. Para la tarde del domingo 25 de noviembre, se ha preparado en la Iglesia de Santa María el concierto Sonus Tempore de música histórica con instrumentos tradicionales. En él intervendrán los componentes de La Asociación Cultural La Charambita, Elías Martínez y Mónica Supiot y la organista María Revuelta. El concierto servirá para acercar la música de raíz propia de la región y los instrumentos tradicionales, todo ello fusionado con las notas del órgano barroco de la parroquia del municipio. Se trata de una iniciativa promovida por los integrantes de las asociaciones locales de danzas, Nuevas Raíces y El Carro. Los tickets a favor de la causa de Julia se pueden adquirir por dos euros en los establecimientos de la localidad. De igual modo, se ha habilitado un número de cuenta para la recogida de aportaciones como fila cero.

Agradecimientos

Inmaculada y Carlos son los padres de Julia. Hace unos meses decidieron crear la asociación 'Por Una Vida Feliz Para Julia – AME', ante los numerosos eventos que se realizaron con la niña como protagonista. «Es algo que agradecemos muchísimo, pero a la vez nos asustaba bastante. Todos conocemos determinados casos, muy mediáticos, de familias con niños afectados por una enfermedad, que se han querido lucrar a su costa. En nuestro caso, se han organizado muchos eventos y todo el mundo nos apoya para que podamos dar a la niña las mejores terapias. Pero hemos querido hacerlo de forma totalmente transparente, para que la gente lo vea así. El dinero recaudado no es para nuestra causa particular, sino para la investigación médica y mejoras en la calidad de vida de la niña. Colaboramos de forma muy estrecha con Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), donde somos voluntarios», cuenta esta madre. Así, entre los fines redactados para esta asociación figura la «ayuda a la investigación de la enfermedad de Julia (Atrofia Muscular Espinal) y apoyo a los proyectos de investigación y mejora en la calidad de vida de Julia».

 

Fotos

Vídeos