Ana Alonso continúa su lucha en Miranda por visibilizar el síndrome de Dravet
A sus seis años, su hijo Markel padece una epilepsia severa de la infancia, producida por una mutación genética, para la que todavía no existe ninguna cura
Nunca es inoportuno incidir en la importancia de invertir en recursos para la investigación científica, pero lo cierto es que en fechas como la acontecida el pasado 23 de junio, Día Internacional del síndrome de Dravet, la reivindicación cobra aún más sentido —si cabe—. No en vano, las miles de personas afectadas por esta enfermedad de las denominadas 'raras' reaparecen en la actualidad informativa para recordarnos, a golpe de realidad, que su lucha existe y no cesa al término de la fugaz noche de San Juan.
Bien lo sabe Ana Alonso puesto que es la madre de Markel, el «guerrero» de seis años afectado por el síndrome de Dravet. Tres años después del diagnóstico que cambió sus vidas, tanto Ana como Carlos, su pareja, tienen «asumida» la situación, pero reconocen que «no es fácil» convivir con una enfermedad de estas características. Y es que esta «epilepsia severa de la infancia», producida por una mutación genética, en cualquier momento puede sorprender con una crisis e incluso con un estatus epiléptico que pone en jaque la seguridad de quienes la sufren.
Una enfermedad sin cura
La falta de recursos médicos para abordar el tratamiento de la enfermedad, que es fármaco-resistente, puede resultar aterradora para cualquiera que, como la gran mayoría, nunca haya oído hablar del síndrome de Dravet. Tal era el caso de Ana. De hecho, le «habría encantado poder decirse muchas cosas» en los primeros momentos en los que la enfermedad irrumpió en sus vidas, cuando temía poder dañar a su hijo por administrarle la medicación requerida en situaciones de crisis.
A la postre, el desconocimiento es el gran lastre que recae sobre las enfermedades raras: afecciones que en cualquier caso padecen el siete por ciento —nada desdeñable— de las personas que pueblan el planeta. Es por eso por lo que la lucha de Ana ahora se enfoca en dar visibilidad a la enfermedad que padece Markel, porque «lo que no se ve, no se conoce y lo que no se conoce, no se investiga».
Hará «todo lo que esté en su mano» para visibilizar el síndrome de Dravet y brindar recursos para la investigación: el futuro prometedor para garantizar, si no una cura, «una buenísima calidad de vida» para las personas afectadas de manera directa o indirecta por la enfermedad.
Visibilidad para el síndrome de Dravet
Ana no estará sola en sus reivindicaciones. Por el momento, ya ha recibido el apoyo del corredor riojano Fernando Velasco Magaldi, que el pasado diciembre aceptó el reto de correr de sol a sol, junto a reconocidos atletas locales como Raúl Delgado, para visibilizar la afección de Markel.
También en el centro educativo de Markel, en el CEIP La Charca, Ana ha sentido el respaldo de toda la comunidad educativa. No en vano, el pasado 30 de enero, con motivo del Día Escolar de la Paz y la No Violencia, el colegio organizó una marcha solidaria en aras de recaudar fondos para la causa. Y además, la madre de Markel, visiblemente emocionada, no duda en expresar su orgullo para con «las mamás del cole, que han ayudado a que sus hijos sean unas grandísimas personas».
Ahora su siguiente objetivo se fija en el 29 de julio, fecha en la que planifican celebrar el primer gran encuentro solidario de enfermedades raras: una cita nacional «para que lo invisible se haga visible». Porque lo cierto es que cuando, tanto Ana, como las miles de familias afectadas por alguna enfermedad rara cierran la puerta de su casas, la enfermedad persiste, incesante, pese al respaldo de sus seres queridos. En la investigación se encuentra su salvoconducto.
