Los mellizos burgaleses Bárbara y Adrián, de 12 años, finalizan el Zurich Maratón San Sebastián

Los corredores durante la prueba en las calles de San Sebastián. /Xavier d'Arquer
Los corredores durante la prueba en las calles de San Sebastián. / Xavier d'Arquer

Los niños, que padecen ataxia telangiectasia, forman parte del equipo Zurich AT

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Los mellizos Bárbara y Adrián, de 12 años, que padecen ataxia telangiectasia, participaron en el Zurich Maratón Donostia/San Sebastián. El mal tiempo que les acompañó a la largo de la prueba, no fue suficiente para frenar el ímpetu de los burgaleses del equipo Zurich AT que lograron traspasar la línea de meta junto con sus cinco compañeros.

El empuje de los corredores, el público animando en las calles y el apoyo de sus familias les ayudó a completar este reto para dar visibilidad a esta enfermedad rara y apoyar su investigación. Los 18 corredores solidarios que empujaban las sillas aguantaron la lluvia y cuidaron de los siete niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT), tapando sus sillas con plásticos protectores.

Además, de los mellizos burgaleses, los otros componentes del equipo Zurich AT que han logrado su medalla de 'finishers' han sido: Lola (Barcelona, 10 años), Álex (Valencia, 15 años), Jon (Vitoria-Gasteiz, 15 años), Sonia (Ferrol, 17 años) y Javi (Murcia, 22 años).

Los corredores solidarios, entre los que se encontraba el popular corredor alavés SpiderAbel, que lleva más de 60 maratones disfrazado de Spiderman, proceden de Barcelona, Huesca, Málaga, Álava y Guipúzcoa. A éstos se sumaron varios familiares de los jóvenes afectados, como Alfonso, abuelo de Lola; Kepa, padre de Hodei, niño de dos años de Álava recién diagnosticado, y Cecilio, padre de Irene, fallecida hace ocho años.

Participantes en la prueba.
Participantes en la prueba. / Xavier d'Arquer

Proyecto de investigación

La Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (aefat) está financiando un proyecto de investigación que asciende a 150.000 euros en la Clínica Universidad de Navarra, que podría dar con una terapia para frenar el avance de la ataxia telangiectasia. Para ayudar económicamente a la asociación, ésta ha abierto una cuenta en la plataforma Migranodearena para que cualquier persona pueda colaborar.

La ataxia-telangiectasia (AT) es un trastorno neurodegenerativo hereditario muy infrecuente. Los primeros signos de AT se manifiestan progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. Estos primeros signos son de dificultad para controlar la postura y el movimiento del cuerpo. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.

 

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