Borrar
Virginia de la Fuente, directora de Apace Burgos

Ver fotos

Virginia de la Fuente, directora de Apace Burgos PCR

NEURO+, la innovación al servicio de los más pequeños

APACE estrenó en enero instalaciones especialmente diseñadas para atender a los niños en su lucha diaria por aumentar la autonomía y mejorar la calidad de vida de los usuarios afectados de parálisis cerebral

Domingo, 15 de marzo 2020

Necesitas ser registrado para acceder a esta funcionalidad.

Compartir

«Me encantaría tener patrocinadores como los clubes de fútbol». Tamara Caballero es directa, clara y sincera. Y tiene más razón que un santo. Infinitas son las necesidades de una asocación como APACE Burgos, que presta servicio a 130 personas afectadas por parálisis cerebral y a sus familias. Y si bien cuentan con apoyos sociales e institucionales, ayudas o inversiones para proyectos, nunca es suficiente.

Para los padres, para las familias nunca nada es suficiente. Buscan el mejor tratamiento, el más novedoso, la atención más especializada porque se trata no solo de garantizar que sus seres queridos estén bien atendidos y disfruten de la mejor calidad de vida posible, sino también de asegurarse que alcanzan los máximos de autonomía. Ese es el mayor reto al que se enfrentan en APACE Burgos.

Y es que el grado de dependencia de una persona con parálisis cerebral marca la diferencia, en lo personal y en lo profesional. «No creo que a nadie le guste cobrar una prestación por discapacidad y no poder trabajar», insiste Caballero, recién estrenada presidenta de APACE. Y ella como madre del pequeño Abel está dispuesta a hacer todo lo posible para evitar llegar a esa situación. Y como ella, los demás padres.

«No sabemos cómo vamos a acabar y queremos hacerlo lo mejor posible», insiste. Por ese motivo, sobre todo cuando se trabaja con niños, se busca ofrecerles el máximo de referentes para intentar dotarles de la mayor autonomía. Que no sea porque no se ha trabajado, ni se han buscado recursos, afirma, aunque eso tiene un coste económico muy alto y no siempre está al alcance de todas las familias.

Yoli, la cocinera, trabaja mano a mano con la logopeda para diseñar menús de calidad PCR

Atención integral

Apace Burgos ofrece una atención integral a personas con parálisis cerebral y sus familias. En sus instalaciones de Fuentecillas cuenta con un centro de día y una residencia, con cuatro módulos de convivencia. También se ofrecen tratamientos, asistencia psicológica y logopeda y se apuesta por fomentar el ocio de los usuarios.

La filosofía de la asociación es la autonomía personal. Se va más allá de cubrir las necesidades básicas para aportar calidad de vida y los proyectos que desarrollan en cocina son un ejemplo. De la mano de la cocinera y la logopeda se adaptan los menús a las necesidades de los usuarios pero con un toque especial.

Las nuevas técnicas culinarias permiten crear platos , con una textura apta para los problemas de deglución y masticación, pero sin ser necesario que sean purés. Así, los usuarios pueden degustar cada alimento, cada plato sin que esté todo mezclado en un puré. «Nos han dado las gracias», afirma De la Fuente, por poder saborear alimentos. «Es muy satisfactorio».

Ahí reside, en parte, el valor de APACE Burgos, que está cerca de los usuarios, responde a sus necesidades básicas, busca mejorar su calidad de vida, está siempre a la última y apuesta por la innovación. Y buena muestra de ello es Neuro+, un proyecto que ha arrancado a principios de año, dedicado en exclusiva a los usuarios más pequeños, para los que se han diseñado espacios y recursos propios.

Se ha buscado separar la atención a los mayores de la que reciben los niños, explica Virginia de la Fuente, directora de APACE Burgos. Así, toda una planta de las instalaciones de la Avenida de la Independencia (Fuentecillas), donde se ubican también el centro de día y la residencia, se ha reservado para los servicios destinados a los niños. Atienden a unos 50, con necesidades diversas, pues la parálisis cerebral abarca un gran abanico de patología y grados de afección variados.

El eje central es la sala de fisioterapia, pero se cuenta también con hidroterapia (con un tanque cedido por Sanidad tras el cierre del hospital General Yagüe), una sala multisensorial, otra de integración sensorial, logopedia y neuropsicología. Y, en todos, prima la innovación. De hecho, como herramienta de fisioterapia más innovadora, APACE Burgos incorporó hace algo más de medio año la neurorrehabilitación intensiva con un traje Spidersuit.

Se trata de una herramienta que facilita el trabajo a los fisiterapeutas, les permite disponer de más «manos», explica De la Fuente. Es un traje que se coloca a los niños y, a través de varias correas y pesas, se les «cuelga» de una jaula. El traje sirve para enviar al cerebro información correcta sobre posturas. También para trabajar el movimiento del cuerpo y aprender movimientos correctos.

Se marcan objetivos concretos y se desarrolla un tratamiento intensivo de un mes, cinco días a la semana, tres horas al día. Y, luego, se hace un seguimiento para comprobar si los objetivos marcados y conseguidos se mantienen en el tiempo. Es un tratamiento «muy satisfactorio», afirma De la Fuente, tanto para padres como para niños, pues mejora la calidad de vida de los pequeños.

«Pensábamos que algunos niños, por sus patologías, no iban a poder aguantarlo, pero no solo lo han aguantado sino que vienen encantados porque lo ven como un reto, como un avance». Y es que muchos tienen afectación motora pero no cognitiva y son muy conscientes de que con esta herramienta avanzan y consiguen mejorar su autonomía y eso les hace más felices.

Estímulos, sensaciones y comunicación

En Neuro+ se trabajan también los estímulos. La sala multisensorial intenta despertar cualquier estímulo de la vista, el oído, el tacto o el olfato, para que los niños más afectados tengan interés por lo que pasa a su alrededor. «Si no hay interés, no hay aprendizaje», apunta la directora. Mientras, en la sala de integración sensorial se trabaja con estímulos más concretos para resolver problemas de orientación, equilibrio, lateralidad, coordinación. Es una especie de gimnasio para niños con columpios, rocódromos o camas elésticas.

Tamara Caballero, nueva presidenta de Apace Burgos BC

Un ejemplo de empatía y solidaridad

Tamara Caballero acaba de hacerse con las riendas, por decirlo de algún modo, de Apace Burgos. Dice que quiere devolverle a la asociación el favor que le hizo, a ella y a su familia, aportando la ayuda y los recursos que necesitaron cuando Abel llegó a sus vidas. Pero su historia merece un destacado en este reportaje.

Tamara y su marido, ambos de Buenos Aires aunque asentados en Burgos hace casi veinte años, tienen dos niñas biológicas y han adoptado a Abel, un niño que llegó a su casa siendo un bebé (dos meses) y con un cuadro de discapacidad: patología neurológica, retraso madurativo y motórico.

La pareja se había inscrito como familia de acogida, abierta a recibir a menores con necesidades especiales y su turno no tardó en llegar. Y Abel les conquistó el corazón con tanta rapidez que solo dos meses después de acogerle ya tenían claro que querían que se quedara en la familia, si un día tenía que pasar del acogimiento a la adopción.

Tras mucho pelear, y anteponiendo en todo momento el bienestar del niño a cualquier otro interés, el pasado 5 de noviembre les concedieron la guarda de Abel con fines adoptivos. «Su mamá no puede hacerse cargo de él», apunta Caballero, «pero le quiere mucho» y por eso se ha optado por un sistema de régimen abierto, con visitas periódicas a su madre. «Él sabe que no le ha abandonado».

Con dos meses, Abel no era capaz de sostener la cabeza. Sin embargo, ahora ya anda. Y todo es fruto del trabajo que se ha hecho tanto en la asociación como en casa. «Ya va feliz al cole», está escolarizado con normalidad en el Fernando de Rojas. Tiene un problema motórico pero con atención especializada funciona muy bien. «Estamos muy contentos», afirma Caballero.

«Todos podemos hacer algo por los demás» y con esa idea Tamara Caballero ha afrontado el reto de la presidencia de Apace Burgos. Además, Yolanda de la Fuente reconce que tiene mucha empatía, capacidad de escucha y que respeta a los usuarios en todos los sentidos, pues a veces las familias se pasan de protectoras.

«El objetivo final es la autonomía», insiste De la Fuente, quien se muestra maravillada por los avances tecnológicos que ayudan también a avanzar en el campo de la parálisis cerebral. Por ejemplo, en logopedia trabajan con el Irisbond, una empresa tecnológica que desarrolla un software de eye-tracking a partir de avanzados algoritmos basados en inteligencia artificial, capta el movimiento ocular y lo traduce en movimientos precisos dentro de una pantalla. Y se programa de acuerdo con las capacidades del usuario.

«Es esperanzador», afirma, y muy liberador porque las familias pueden comunicarse con las personas más afectadas, saber qué necesitan, si tienen sed, si les duele algo... Y, con estos sistemas, también se permite responder a las necesidades comunicativas, lo mismo que los juguetes adaptados permiten a los niños jugar, comunicarse e interesarse por el mundo que les rodea y que, a veces, les es ajeno.

Y todos estos servicios, de alta calidad, tienen su coste. «Hasta que no te toca no sabes el sacrificio económico, laboral, social y personal» que supone atender a una persona con parálisis cerebral, matiza Virginia de la Fuente. De ahí la petición continua de ayuda, pública y privada, que le corresponde hacer a Tamara Caballero. La presidenta agradece toda la colaboración que reciben pero, lógicamente, reclama más.

Y que se apueste, política e institucionalmente, por un sistema preventivo y no paliativo como el actuar. Se trata de cambiar el chip, comprometerse ahora incrementando la inversión en prevención pues «invertir es ahorrar en el futuro», recuerda De la Fuente. A largo plazo, la inversión en prevención reduce el gasto en paliativos y mejora la calidad de vida de los afectados.

Reporta un error en esta noticia

* Campos obligatorios