Nora, una niña burgalesa con una enfermedad rara, protagonista del nuevo libro solidario de Nupa

El libro 'QUINCE, historias que valen la alegría' de NUPA, la asociación española de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, es una iniciativa que busca dar visibilidad a las historias de superación y valentía de las familias, pacientes y médicos que son parte de la organización. Y en este marco, la historia de Nora y su familia no podía faltar.

Nora es una niña burgalesa que ha nacido con una enfermedad de baja prevalencia: el síndrome nefrótico congénito finlandés. Esta enfermedad rara las ha llevado a ella y a su madre a trasladarse al Hospital La Paz de Madrid, el único en España preparado para tratar su enfermedad.

Nora ha estado 4 años en hemodiálisis varios días a la semana, por lo que ella y su madre tuvieron que vivir en la residencia 'Igual que en casa' de NUPA, una casa de acogida gratuita que brinda un hogar a familias que necesitan permanecer en Madrid para realizarse tratamientos médicos.

Jugando en su cama de hospital, trasladándose en ambulancia, la infancia de Nora estaba muy lejos de la de los niños de su edad. Sin embargo, ella, sus padres y el equipo médico han dado todo para recuperar su salud y tener una mejor calidad de vida. Gracias a ese esfuerzo y a pesar de haber recibido los peores diagnósticos, hoy Nora tiene 7 años y puede tener una vida normal, si bien continúa si bien continúa realizando diálisis, ahora puede hacerla peritoneal, lo que, a pesar de las continuas visitas al Hospital La Paz, le permite disfrutar de más tiempo en casa, junto a sus padres, mientras espera el momento para realizar un trasplante del riñón de su madre que pueda mejorar su calidad de vida.

La historia de Nora fue ilustrada por Noemi Villamuza, una talentosa ilustradora que junto con otros 14 artistas, ha regalado su trabajo para este gran proyecto.

Para conocer la historia de Nora en profundidad y las otras 14 historias que conforman este gran libro, NUPA ha puesto en marcha una campaña de micromecenazgo. Con aportaciones desde 15€ se puede obtener un ejemplar del libro y muchos obsequios más y lo que es más importante, con cada colaboración se está ayudando a las familias que atraviesan historias tan duras como la de Nora a tener una mejor calidad de vida.