El CREER acoge el XII Congreso Nacional de Miastenia 'Trabajando el presente, logramos futuro'

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)./Patricia Carro
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). / Patricia Carro

Mañana, varios especialistas impartirán ponencias con el objetivo de visibilizar y difundir una patología que no tiene tratamiento curativo

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge mañana, 23 de febrero, el XII Congreso Nacional de Miastenia, que lleva por lema 'Trabajando presente, logramos futuro' y en el que se dará a conocer por donde se encamina en la actualidad la investigación sobre esta enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España y que afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

Durante el transcurso del evento, que podrá seguirse en directo a través de la página web de AMES, se hará entrega de un Premio al Presidente de CESCE (Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación), Fernando Salazar Palma, por su apoyo a la asociación nacional de Miastenia, AMES.

Previamente, se realizará en el CREER un encuentro de socios y acompañantes donde se desarrollarán talleres de nutrición y cocina adaptada a las necesidades de las personas con miastenia realizado por la nutricionista Andrea Izquierdo; talleres para familiares dirigido por la psicóloga Laura Pacheco, y un taller de gestión de emociones conducido por las técnicos de AMES, Begoña Alonso y Laura Juliá.

Este congreso se desarrolla como parte del proyecto de 'Sensibilización y difusión de la miastenia', ejecutado por AMES y respaldado por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), proyecto procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por COCEMFE con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobrela enfermedad y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad.

Origen desconocido

La Miastenia Gravis es una enfermedad de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos). Dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.

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