Kilómetros solidarios contra la espondilitis anquilosante en Burgos

Octubre es el mes para hacer visible una enfermedad desconocida para muchos, se trata de la espondilitis anquilosante y la ciudad de Burgos ha acogido varias acciones en esta línea. Este fin de semana, la plaza Santo Domingo de Guzmán ha acogido, por quinto año consecutivo, el acto 'Pedalea por la espondilitis anquilosante'. En este céntrico lugar se colocaron bicicletas estáticas para animar a la población a sumar kilómetros por esta enfermedad.

La música del DJ animaba a los viandantes a acercarse a este puesto desde donde también se realizaba un acto importante: repartir trípticos y ofrecer información sobre la enfermedad, así como explicar la labor de AFAea a la población burgalesa.

AFAea es la Asociación de Familiares y Afectados de Espondilitis Anquilosante y durante es mes de octubre se han encargado de hacer más visible la enfermedad. Las espondiloartritis son un grupo de enfermedades reumáticas, entre las que se encuentra esta, que se caracterizan por ser inflamatorias, crónicas e inmunomediadas. Antonio Morete, presidente de la asociación, calcula que en la provincia habrá unas 1.500 personas afectadas, aunque este es uno de los tantos impedimentos que se encuentra, «no hay registro ni siquiera en el hospital de cuántos enfermos somos».

Luis Pérez, secretario de AFAea, explica que esta pedalada es importante por la participación de la gente y la divulgación y porque «al estar patrocinada, los kilómetros que se sumen son también dinero que va para la asociación». Cada kilómetro pedaleado suponía un ingreso de entre dos o tres euros para la asociación.

«El objetivo es llegar a 1.000 kilómetros, el año pasado conseguimos 800. Para transformar la distancia en dinero hay patrocinadores con los que se ha llegado a acuerdos y nos dan una cantidad de céntimos al kilómetro, hasta un tope. Se llega a un acuerdo con ellos y así conseguimos el dinero», explica el secretario de la asociación.

AFAea se encarga de estar al lado de afectados y familiares, «somos una asociación que da servicio a aquellas personas que sufren espondilitis anquilosante. Damos todos los servicios, tanto apoyo psicológico, como de fisioterapia, tenemos nutricionistas, sesiones de gimnasio en Sportia y talleres de apoyo. También intentamos ayudar en lo jurídico e informar a los socios afectados que lo necesiten». Como apunta Morete, «en esta enfermedad la brecha económica es importante porque hay afectados que tienen que gastarse mucho dinero para tener una mejor calidad de vida. Los servicios que se prestan desde la asociación tienen precios reducidos».

Aunque se habla de unos 1.500 afectados en la provincia, en la asociación son 153 afectados y socios. De estos, unos 140 están afectados por la enfermedad. «Pero los familiares también son importantes, hay que contar con ellos, son los que dan apoyo, los que están en el día a día, los que sufren el proceso de diagnóstico que, además, es muy tardío. Es una de nuestras principales reivindicaciones», señala Pérez.

Y es que, según apunta el presidente de AFAea, se tarda entre seis u ocho años en diagnosticar la espondilitis anquilosante. No hay una prueba diagnóstica específica, se llega al diagnóstico mediante varias pruebas y juntando los síntomas que van presentando los enfermos. «En mi caso, cuando me diagnosticaron ya tenía una fusión en una de mis articulaciones de la cadera. El daño ya estaba hecho, aunque controle la inflamación, el daño está. Si se te pegan, por ejemplo, las vértebras, el daño está hecho. Se puede evitar que avance más rápido, que se siga solidificando la columna, pero ya es tarde», reconoce Morete.

Esta pedalada también busca con la divulgación esto, lograr un diagnóstico más temprano, que se tenga en cuenta la enfermedad, porque cuanto más rápido sea al diagnóstico, antes se comienza con el tratamiento y menor es el daño que sufre el paciente. Porque la vida con esta enfermedad varía mucho entre unos afectados y otros. Algunos el tratamiento les permite una vida más cómoda y con más dolores y, a otros, en cambio les invalida.

Sobre la acogida de la iniciativa en la ciudad, el secretario de AFAea reconoce sentirse «muy contento porque desde bien temprano ya había gente subida a sus bicicletas. Hay otras asociaciones que han venido a apoyarnos, por ejemplo Princess Bikes».

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