ELA Castilla y León encuentra sede en el Centro Cívico Capiscol para comenzar a crecer

La asociación ELACyL se ha reunido esta mañana con el alcalde, Javier Lacalle/Rodrigo González Ortega
La asociación ELACyL se ha reunido esta mañana con el alcalde, Javier Lacalle / Rodrigo González Ortega

La entidad social de reciente creación se ha reunido con el alcalde, Javier Lacalle, para presentarse institucionalmente y solicitar ayuda municipal

Ismael del Álamo
ISMAEL DEL ÁLAMOBurgos

Los más de 200 afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León tienen por fin una asociación de referencia que velará por ellos en el padecimiento de una enfermedad cruel e implacable. Los principales cargos de ELACyL se han reunido esta mañana con el alcalde, Javier Lacalle, para presentar esta entidad que se constituyó el pasado 19 de marzo en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).

En esta primera toma de contacto se buscaba encontrar una sede física para que la asociación se pueda reunir semanalmente, así como subvenciones municipales para poder ofrecer ciertos servicios a los enfermos. En la provincia de Burgos, según datos de 2016, hay 26 enfermos de ELA, pero este número podría ser proyectable a la actualidad porque la incidencia es regular y la esperanza de vida de los afectados tan breve -de 3 a 5 años-, que hace que el número de afectados se mantenga.

La acogida ha sido buena por parte de Lacalle, ha explicado el secretario de ELACyL, Julián de Pedro. No obstante, desde un primer momento han encontrado un espacio en el Centro Cívico Capiscol, a instancia del alcalde, y han sido emplazados a presentar su asociación y proyecto de actuación a la convocatoria de ayudas municipales destinadas a entidades sociales, que se abrirán en mayo.

Si bien, estas ayudas son un primer paso para comenzar a caminar en la atención a estos enfermos que no tienen ni un tratamiento acorde ni una investigación suficiente. En este contexto, los enfermos pueden sentirse abandonados o dados por perdidos ya que esta enfermedad neuro degenerativa solo es atendida desde la Unidad del Sueño del HUBU y, a pesar del respaldo de los profesionales sanitarios, es una atención insuficiente, explica De Pedro.

Una mejor atención

Una vez se consolide este primer paso de la ELACyL, la asociación aspira a conseguir fondos suficientes para contar con un trabajador social que permita dar una atención básica a estos enfermos. Además, después se pensaría en latención psicológica para el enfermo y su familia,algo es fundamental para asimilar una situación vital tan delicada.

A largo plazo llegarían los servicios de fisioterapia y logopedia, que permitirán paliar los efectos de esta enfermedad que sin freno. De Pedro explica que todo se trata de respetar el derecho a una vida digna de estos enfermeos y no sean dejados a su suerte por el sistema sanitario.

Donaciones

Por último, desde ELACyL han pedido ayuda para encontrar donaciones a la campaña impulsada por la Fundación Francisco Luzón. Esta entidad encabeza la lucha para conseguir una mejor atención a los enfermos y, sobre todo, para que se siga investigando para tratar de encontrar una cura.

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