El Creer acogerá en septiembre la Escuela de Formación sobre buenas prácticas en enfermedades raras

El Creer acogerá en septiembre la Escuela de Formación sobre buenas prácticas en enfermedades raras

La actividad coincidirá con el décimo aniversario de la instalación y se organizará en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, dependiente del Imserso junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), organizan la X Escuela de Formación sobre 'Buenas prácticas en Enfermedades raras: Un desafío global, un desafío integral', que se celebrará el 19 y 20 de septiembre.

El objetivo de este encuentro es potenciar al máximo la participación de las entidades para el intercambio de buenas prácticas con la mirada puesta a nivel nacional e internacional.

Además, este evento se enmarca dentro de la celebración del X aniversario del Creer y el XX del nacimiento de Feder, tiempo en el que han estado trabajando junto al movimiento asociativo para ser la voz de las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico en España.

Por el Creer han pasado más de 100 asociaciones de todo el ámbito nacional y más de tres mil personas han participado en el programa de atención integral que ofrece el Centro desde el año 2010.

Feder está formado por 361 entidades, que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes. Actividades como la jornada de buenas prácticas, son una oportunidad para que estas entidades dispongan de herramientas y de esta forma, abordar las enfermedades poco frecuentes desde una perspectiva más amplia.

Profundizando en la Jornada de buenas prácticas

Este encuentro consigue reunir a entidades de pacientes y profesionales del ámbito nacional e internacional, los cuales, participarán en mesas redondas donde se abrirán cuatro paneles de discusión como la promoción de la investigación, los centros de atención especializados, servicios de apoyo como líneas de ayuda, psicología y rehabilitación, transformación social e incidencia política.

Además, los asistentes tendrán la oportunidad de asistir a talleres en los que se intercambiará información para crear redes entre las entidades, en relación a la defensa de derechos. Además, se explicará cómo es la puesta en marcha y el desarrollo de los Servicios de Atención Directa en asociaciones.

También se abrirá un espacio para acercar los Centros de Excelencia y los Modelos de Atención Directa, en esta ocasión, las entidades podrán enviar sus propuestas en relación a los servicios que desarrollan para compartir y acercar los mismos a las familias.