Encuentro de afectados por el Síndrome 22q11 en el Centro de Enfermedades Raras

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CRRER)./JAQ
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CRRER). / JAQ

El CREER acoge durante este fin de semana el primer encuentro de familias y profesionales del Síndrome 22q11

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 18 al 20 de mayo las I Jornadas-Encuentro de Familias y Profesionales del Síndrome 22q11.

La Asociación 22q Madrid ha organizado, en colaboración con el CREER, una jornada informativa dirigida a familias, estudiantes y profesionales de diferentes ámbitos, con la participación de especialistas, con el objetivo de informar y aportar pautas de intervención en el Síndrome 22q11. Además, se llevarán a cabo talleres y dinámicas de integración sensorial para las familias y actividades para los menores. La Asociación celebrará su Asamblea General.

El domingo, con motivo del Día Internacional del Síndrome 22q11, que se celebra el 22 de mayo, las familias disfrutarán de actividades de ocio y ayudarán a dar visibilidad a esta patología.

El Síndrome de deleción 22q11, también conocido como Síndrome velocardiofacial, es una alteración genética en la que los afectados pueden presentar importantes al nacer defectos cardíacos, anomalías en el paladar y la cara, alteraciones en la inmunidad y menos frecuentemente entre otros problemas de salud, púrpura trombocitopénica inmune, artritis juvenil idiopática, hipocalcemia anomalías gastrointestinales, pérdida de audición y anomalías renales. Con frecuencia requieren de cirugía cardiaca y del paladar.

 

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