«Es muy importante que se siga investigando para que la gente no fallezca de alzhéimer»

Manuel Aguilar Ramos, gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid./Gabriel Villamil
Manuel Aguilar Ramos, gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid. / Gabriel Villamil

Manuel Aguilar Ramos Gerente de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid

Alicia Pérez
ALICIA PÉREZ

Un grupo de familiares de personas con alzhéimer y otras patologías afines formaron en 1995 la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid (Afava). La entidad comenzó a trabajar con el servicio de información y asesoramiento para familias y después, puso en marcha servicios para los enfermos. Manuel Aguilar, gerente de la asociación, destaca la labor que hace la entidad para dar a conocer la enfermedad y cómo tratarla. En estos momentos, la asociación, con 35 trabajadores, atiende a cerca de 200 personas en los diferentes servicios que presta.

–¿Qué objetivos tiene la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Valladolid?

–El objetivo primordial es prestar apoyo moral y psicológico a los familiares de los afectados. También asesorarles sobre recursos sociales, temas sanitarios, asuntos legales relacionados con la enfermedad, así como la apertura y mantenimiento de los servicios de atención, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes, ralentizar el proceso de deterioro y difundir y divulgar a la sociedad todo lo relativo a la enfermedad y los avances que se tienen en charlas y comunicaciones.

–¿Con qué servicios se cuentan?

–Tenemos dos tipos de servicios, unos para familiares y otros para pacientes. Para los familiares contamos con los cursos psicoeducativos, en los que se tratan todos los aspectos relativos a cómo tratar al paciente, cómo comunicarse con él, se dan pautas sobre lo que no hay que hacer a la hora de tratar con los pacientes y de lenguaje y comunicación. Son cursos psicoeducativos que dirige la psicóloga y que son muy importantes para el familiar. También hay grupos de apoyo terapéutico, formados por gente que ya ha pasado por el primer curso y que se reúne todas las semanas, se apoyan mutuamente y ponen sus experiencias en común para ver si todos pueden mejorar. También están dirigidos por psicólogos, pero es más un apoyo mutuo entre los propios familiares. En los servicios para los pacientes, hay promoción de la autonomía personal, que puede ser tanto en el domicilio como en el centro; y el servicio de centro de día, para personas con un grado de dependencia mayor.

–¿Qué necesidades existen o en qué hay que trabajar todavía en el alzhéimer?

–A nosotros nos quedan todavía bastantes cosas por hacer. Todavía no tenemos residencia, que es muy necesaria para los familiares, y estamos pensando en un centro de noche para estancias temporales. Son distintos servicios que se pueden ir aplicando, que todavía nosotros no tenemos, pero que en un futuro serán absolutamente necesarios. Es importante que las ayudas que percibe cada persona por dependencia se continúen dando, sobre todo, a quien lo necesite para afrontar el coste de los servicios.

–¿Y en general respecto a la enfermedad qué pedirían?

Que se siga investigando porque es verdad que se está investigando, hay medios para ello y hay avances en cuanto a los medicamentos. Eso es importante que continúe, sobre todo hasta que se logre encontrar una fórmula que permita, no ya curar la enfermedad, que eso lo vemos complicado, pero sí a lo mejor que sea algo crónico y que con un tratamiento, con terapias cognitivas y con medicación, la persona pueda tener una calidad de vida larga y que no fallezca la gente por tener alzhéimer, sino que se pueda ir controlando. En un futuro es posible que la medicación logre controlar por lo menos ese proceso.

–¿Qué demandaría a las administraciones?

Que continúen apoyando porque sí que es verdad que recibimos algunas ayudas, pero demandaríamos que fuesen ayudas suficientes para poder desarrollar los servicios con tranquilidad. El alzhéimer es un problema que en unos años va a ser enorme para las administraciones y para la sociedad y cuanto antes se ponga prevención, con un diagnóstico precoz, es mucho mejor.

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