«La ELA es un continuo confinamiento»

Según las creencias cristianas, cada uno de nosotros tenemos un ángel de la guarda que tiene como misión protegernos, guardarnos y guiarnos durante nuestra vida en la tierra. En esta vida terrenal, además, muchos de los compatriotas con los que nos cruzábamos a diario ejercen esta labor de ángeles de la guarda.

En Elacyl, la Asociación de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Castilla y León, saben bien lo importante que es rodearse de estos ángeles. Más aún en tiempos los tiempos que corren, en los que el estado de alarma ha puesto la vida de todos del revés.

Desde la asociación siguen velando por el bienestar de los afectados y en estos días han cubierto las necesidades de varios de ellos. Han trasladado desde la localidad burgalesa de Agés una grúa hasta Aguilar de Campoo, para que el padre de Nuria, que ya tiene 78 años, pueda moverla después de que esta se cayera y se rompiera el calcáneo, la tibia y el peroné. Aquí es donde aparece el primero de esos ángeles de la guarda: Juan Carlos, teniente en la comandancia de la Guardia Civil de Burgos, que se ha encargado de conseguir el vehículo y los permisos para su traslado.

El segundo de los ángeles huele a pan, pues amasa y cuece cada día barras y panes para servir en su despacho. Una panadera, de nombre Ana, no dudó en ponerse en marcha para recoger un colchón antiescaras en Presencio y traerlo hasta la capital para, en apenas un par de horas, entregarlo a otro afectado que lleva cuatro días encamado.

Pero no son los únicos. Elena Maeso, técnico de la asociación, cuenta que hace unos días también tuvieron que hacer uso de la Policía Nacional para que llevasen hasta el hospital «un tosedor» para su presidente, porque «casi se ahoga y lo tenía en casa». Además, cuentan con la ayuda de los médicos rehabilitadores y neurólogos que «preparan las recetas y se las mandan por correo a casa a los afectados».

Maeso no deja que nadie que esté al cuidado de un paciente con ELA salga de su domicilio: «Dejarles solos en casa es imposible ya para muchos, y que salga el cuidador principal y pueda llevar la covid-19 a casa no nos lo podemos permitir. Están recibiendo las urgencias del material que solicitan a través de la enfermera de la unidad de ELA».

La buena voluntad de todos está siendo esencial en la manera de gestionar las necesidades. «Estamos rodeados de ángeles y personas que no miran a otro lado y ven que hay que cubrir estas necesidades. Desde la asociación intentamos gestionarlas y coordinarlas de una forma rápida, lo conseguimos a base de llamadas y de pedir y pedir, pero si la Policía Local, a los que pedí que me hiciesen un traslado, se hubiese limitado a decirme que no podían hacerlo, no habríamos conseguido nada. Fueron ellos quienes me dijeron que, aunque no podían hacerlo me iban a buscar una solución, y me pusieron en contacto con la Guardia Civil. La ortopedia nos abrió un sábado cuando estaban cerrados…».

Ese espíritu de ayuda, de lucha, de fuerza, de ganas seguir y de no dejarles solos es el motor de la asociación, que ha encontrado, además, unos buenos aliados en los fisioterapeutas. «Les hemos pedido que nos hagan vídeos para que nuestros pacientes sigan haciendo sus ejercicios. Cada semana enviamos un recopilatorio con los vídeos e informaciones importantes de otras asociaciones, que también nos estamos uniendo».

Cuentan además con un batallón de ángeles invisibles: los voluntarios. Maeso no oculta su orgullo al hablar de ellos y su forma de cuidar a los afectados de ELA. «Son geniales. Cómo se están portando y cómo los tienen atendidos. No hacen ninguna otra gestión; la compra se la llevan en las tiendas que lo llevan a domicilio, la medicación desde el hospital también la llevan a domicilio y los voluntarios se encargan de la atención telefónica. Les preguntan cómo están, les piden que les cuenten cosas, porque les tengo prohibido que hablen del coronavirus y de política (risas), se mandan vídeos, retos de pensar y poesías, y les animan a hacer los ejercicios», relata Elena.

Porque si algo están notando los afectados por la enfermedad es que esta está avanzando mucho más rápido al no poder realizar las terapias o ir a la piscina. «Más allá del coronavirus hay otras patologías que siguen su curso. Nosotros ahora, en nuestro confinamiento, nos sentimos en una cárcel, nos sentimos encerrados. Pero cuando el coronavirus se vaya volveremos a salir a la calle. La ELA es un continuo confinamiento, una cuarenta permanente que cada vez va a más, que te va dejando más limitado a nivel físico pero que te mantiene bien a nivel intelectual. Nosotros nos podemos mover por nuestra casa o hablar por teléfono; algunos de ellos no tienen movilidad alguna ni habla. Eso sí que es estar confinados y sabiendo, además, que se van a morir», explica la técnico de Elacyl.

Esta es una realidad dura, porque la enfermedad se conoce desde hace 150 años y la media de fallecidos al año es de 900. La pandemia se ha llevado también los resquicios de una esperanza en forma de ensayo clínico. «Había ensayos muy esperanzadores y prometedores en los que iban a entrar cuatro afectados de Burgos y que están paralizados. El ensayo requiere hospitalización y no pueden arriesgarse, porque infectarse de la COVID-19 es saber que no lo van a superar», lamenta Elena.

Desde Elacyl aseguran que van a seguir luchando para que nadie se olvide de los pacientes con ELA, para que se siga investigando y se les dé una calidad de vida. «Si esta calidad de vida se proporciona con material, ahí estaremos nosotros para llegar a cubrir todas las necesidades», asegura su técnico.

En Castilla y León hay más de 200 afectados por esta enfermedad y 30 de ellos forman parte de la asociación, 15 de ellos en Burgos. En este tiempo de pandemia miran al futuro con más incertidumbre que nunca, pero bien rodeados de ángeles de la guarda.