El CREER acoge la I Jornada de Fortalecimiento Asociativo de la Federación ASEM

El CREER acoge la I Jornada de Fortalecimiento Asociativo de la Federación ASEM

Este acto se desarrollará del 23 al 25 de noviembre

Burgos Conecta
BURGOS CONECTABurgos

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 23 al 25 de noviembre la I Jornada de Fortalecimiento Asociativo de la Federación ASEM, un encuentro que contará con la participación de profesionales que hablarán sobre 'La genética en las Enfermedades Neuromusculares', 'Marco legal de la investigación. Papel de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios en los ensayos clínicos', 'Sostenibilidad de las organizaciones de pacientes' y 'Prestaciones para personas con discapacidad', entre otros temas. ASEM también aprovechará la ocasión para llevar a cabo su Asamblea General Extraordinaria.

Federación ASEM

La Federación ASEM es una organización sin ánimo de lucro creada en 2003 como continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983. En la actualidad, consta de 24 entidades federadas con más de 8.000 socios, representando a los más de 60.000 afectados en toda España. Entre sus cometidos se encuentra la promoción de todo tipo de acciones y actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético, y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

Temas

Imserso
 

Fotos

Vídeos